Lisosomales de Hispanoamérica

Ecuador está listo para las enfermedades raras

Gracias a nuestro querido amigo Eliecer Quispe,presidente de la asociación de pacientes de Ecuador,nos hemos enterado de primera mano del gran trabajo que allá están realizando a favor de todos los enfermos raros. El Congreso ecuatoriano ha presentado el informe para el segundo debate del Proyecto de Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para incluir el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

Les deseamos a nuestros hermanos ecuatorianos el mejor de los resultados,pues sabemos que trabajan duro por las personas que más lo necesitan.

¡Felicidades por su logro!

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Les dejamos aquí el informe del segundo debate para reformar la Ley de Salud de Ecuador:

ADM PERU funda el Comité científico de expertos en desórdenes neuromusculares

La Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU) funda el “Comité científico de expertos en desórdenes neuromusculares”

El viernes 17 de septiembre se llevó a cabo una ceremonia muy importante en el Congreso de la República de Perú,la cual fue convocada por la Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU).

Los miembros de ADM Perú en el Congreso de la República

El motivo fue doble:por una lado,realzar la lucha que hace más de 9 años viene realizando la asociación para que se declare el Día de la Distrofia Muscular y las Enfermedades Neuromusculares en nuestro país,lo cual por ahora sólo se conmemora por Internet,haciendo circular un manifiesto.

Originalmente se tomó el 17 de septiembre porque es el día del nacimiento de uno de los grandes médicos que investigo la Distrofia Muscular,el Dr. Guillaume Duchenne de quien lleva el nombre una de las distrofias más severas conocidas y descubiertas por él.

Los miembros de ADM Perú en el Congreso de la República

Por otro lado otro de los motivos de este evento fue fundar el “Comité Científico de expertos en desórdenes neuromusculares”,para lo cual se convocó a médicos especialistas en este tema.
Estuvo presente el Congresista de la República el Ingeniero Michael Urtecho,que es una persona con Distrofia Muscular,y uno de los que apoya e impulsa la lucha contra este tipo de afecciones. También se encontraban presentes los profesionales de la salud convocados,pacientes y representantes de las distintas asociaciones de enfermedades neuromusculares y distrofias como Miastenia,Esclerosis Lateral Amiotrófica,etc…

En esta ceremonia se compartieron testimonios de los pacientes y familiares,el Dr. Ricardo Fujita (genetista) explico sobre las enfermedades neuromusculares y distrofias. El fundador de la ADM PERU,el Sr. Luis Miguel del Aguila expuso el porque del 17 de septiembre. Se leyó el acta de constitución y fundación del Comité Científico,y se nombró a los doctores convocados,entre los que se encontraban médicos de renombre y gran experiencia en este tema.

ADM Perú en el Congreso de la República

La fundación del “Comité Científico de expertos en desórdenes neuromusculares” impulsado por la ADMPERU se convierte así en un hito histórico en la lucha por la mejora de vida de los pacientes afectados por estas enfermedades en el Perú. Este grupo de profesionales tendrá la misión de hacer frente a los difíciles retos y desafíos que presenta el lograr avances sustantivos en el diagnóstico,tratamiento e investigación de los diferentes desórdenes neuromusculares.

Jornada Argentina de Enfermedades Raras

JORNADA INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES “SÍNTOMA – TRATAMIENTO – DIAGNÓSTICO”OBJETIVO:TODO INDIVIDUO AFECTADO POR UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE TIENE DERECHO A RECIBIR TRATAMIENTOS PARA SU MEJOR CALIDAD DE VIDA POSIBLE,MIENTRAS SE DEFINE SU DIAGNÓSTICO. FECHA:22 de OCTUBRE de 2010 LUGAR:BUENOS AIRES,ARGENTINA [Lea el resto de Jornada Argentina de Enfermedades Raras...]

III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales

¡Saludamos con enorme gusto a nuestros amigos latinoamericanos! Sabemos que el trabajo de todos es muy difícil,pero se requiere de toda nuestra tenacidad y pasión par lograr nuestros objetivos. Dios no ha puesto en el mismo camino. [Lea el resto de III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales...]

Ni la dosis ni la terapia deben cambiar

Todo este preámbulo sirve para exponer el caso de un paciente lisosomal oriundo de Brasil. La Asociación Brasileña de Portadores de la Enfermedad de Gaucher,liderada por Tania y Herbert Levy,exige -y a ellos nos sumamos todos los asistentes a este encuentro- no permitirá que nadie corra riesgos a su salud. [Lea el resto de Ni la dosis ni la terapia deben cambiar...]

En Chile se habla de todo

Además de exponer nuestros avances,los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más;entre otras cosas,la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes. [Lea el resto de En Chile se habla de todo...]

¡Lo logramos! Todos los lisosomales mexicanos serán atendidos

Salomón Chertorivski,comisionado nacional para la protección social en salud (Seguro Popular),nos habló el día de hoy a las 12:36 h exactamente para darnos una gran noticia. De hecho,¡una fenomenal noticia! El Consejo General de Salud,antes de que termine este año 2010,habrá de avisar oficialmente que las enfermedades lisosomales Gaucher,Fabry,MPS tipo,MPS tipo II y Pompe estarán dentro del catálogo de enfermedades cubiertas por el Seguro Popular. Esta noticia,que habla de que en México sí hay cosas que se hacen y se hacen bien,la esperábamos desde abril. Debido a ciertos desequilibrios propiciados por la terrible influenza AH1N1 no se había podido confirmar esta buena nueva. Pero hoy suceedió. Hoy nos han confirmado esto. ¡Y estamos de plácemes! [Lea el resto de ¡Lo logramos! Todos los lisosomales mexicanos serán atendidos...]

Muy activos andan los amigos peruanos

Como siempre,queremos compartir con ustedes las actividades de nuestros amigos latinoamericanos. Nuevamente,en Perú las cosas van viento en popa. En esta ocasión,Discapacidad en Acción avanza en favor de las personas diferentes que sufren algún tipo de discriminación. Ellos han subido a la red YouTube dos videos. [Lea el resto de Muy activos andan los amigos peruanos...]

APPEL ya tiene una nueva cara

La Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales tiene un nuevo rostro en Internet. Su página web,www.appel-peru.org cuenta con secciones de noticias,campos de acción y toda la información de contacto para contar con su generoso apoyo. ¡Visítala ya! [Lea el resto de APPEL ya tiene una nueva cara...]

APPEL está muy activo

Nuestros amigos de Perú están muy activos. Recientemente ha aparecido un pequeño video de difusión en el blog Causa y Efecto. Ellos hicieron la reseña de una cápsula de tv para el programa 90 Segundos (Frecuencia Latina) que habla sobre las enfermedades lisosomales y su problemática situación ante las autoridades de salud del gobierno de Perú. [Lea el resto de APPEL está muy activo...]

@MiradorCUAED No han subido aún el episodio 2 de la serie de Filos,Liter e Hist. No lo olviden,pues quero mostrarlo a otras personas. Grax. >> 23/01/2012
Nuestro país necesita que tú veas este vídeo https://t.co/ooT8jNvp y por eso le doy RT http://t.co/9CgtzDDF vía @yomedeclaro >> 16/01/2012
@inehrm Antes encontraba los audios de cada programa DiscutamosMexico (el video es de mucho ancho de banda). Aún tienen los audios? >> 19/12/2011
@radioredam POR FAVOR,repitan la web donde están los videos que mencióno Andrés al final de su exposición reciente >> 11/12/2011
@NoRmixX Hola,soy Celia de Filos UNAM. ¡Ya te sigo! Ya vi a tus papás. Guapos los dos. Felicidades,dile a normedica,plis. Besos,preciosa >> 07/12/2011
En Ecuador están debatiendo la reforma a la Ley de Salud,con el fin de incorporar a las enfermedades raras catastróficas. ¡Bravo,Ecuador! >> 08/11/2011
Enfermos Fabry,Gaucher,MPS y Pompe,vinculados a través de un esfuerzo a través del Seguro Social,en este momento. >> 01/09/2010

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