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Discurso de Pali ante el kickoff 2010

Cualquier organización que quiera sumar su grano de arena tiene que estar consciente de su responsabilidad social, pues si carece de este elemento de juicio indispensable, no podrá hacer su trabajo. Las organizaciones que nos empeñamos en apoyar a un grupo en especial tenemos que cerrar círculos virtuosos en los que necesariamente nos encontraremos con otros, que como nosotros, buscan trabajar a favor de los que padecen y no encuentran la solución. En este punto, las instituciones de salud de la República y quienes proveen de bienes, medicamentos o servicios son parte del aro virtuoso al que hemos hecho referencia.

La transcipción del discurso es la siguiente:

Muy buenos días, queridos amigos.

[Este documento es sólo para su reflexión]

Ahora bien, les pido que hagamos un ejercicio de imaginación, por favor…

Pensemos que hoy nos levantamos con la única certeza de que tenemos un hermano con una enfermedad incurable, que le quedan pocas semanas de vida y que parece que no hay nada que pueda ayudarlo. En ese momento, nuestro mundo se acaba de derrumbar. Y entonces pensaríamos, ¿cuál es el sentido de la vida? ¿por qué a mi hermano? ¿por qué a un pequeño tan bueno, tan cariñoso, tan noble? ¿por qué a él? Éso es lo que nos haría experimentarnos como impotentes, inútiles, lo que nos haría sentir, simple y sencillamente, como si nuestra presencia en esta vida no tuviera ningún sentido. Pero, ¿y nuestros padres? ¿Percibirían lo mismo que nosotros? Estamos seguros que sí. Nuestra madre lloraría todas las noches consolando los dolores de nuestro hermano, y acudiría en sus rezos a Dios para pedirle que esta pesadilla familiar terminara. Imagino que como nuestra mamá y como nosotros, nuestro papá se sentiría destrozado, lo conocemos y sabemos que sufriría. Y entonces nos preguntaríamos, ¿habrá otros que sufran como nosotros? La respuesta, seguro, sería que sí. Pero, Dios mio ¿cómo se confortarían? ¿cómo asumirían su realidad? ¿de dónde sacarían fuerzas para sacudirse la desesperanza, la tristeza y la frustración?

Bien, hasta aquí nuestro ejercicio de imaginación.

Ahora por favor, volvamos al mundo real. Hoy en México, afortunadamente, existen hombres y mujeres que conforman asociaciones e instituciones que no dejan solo al que sufre, al que necesita. Estas instituciones dedican todo su tiempo a buscar, apoyar, vincular, acercar, proteger, defender y salvar a las muchas personas en México que tienen una grave necesidad. Los problemas son tan pesados, tan complejos, que rebasan el dolor y la rebeldía que ante ellos sentimos. Oscurecen nuestra razón y nuestro sentir. Son una cortina de humo que nos impide ver que sí hay una solución detrás de ellos. Hay un rayo de luz que nos tiende una mano. No estamos solos. Alguien está en nuestro hilo de vida y nos quiere ayudar. Esas personas, las que nos han tendido la mano, pertenecen a una organización de asistencia social.

Permítanme presentarme. Soy Paulina Peña, miembro del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. Padezco, junto con mi hermano, una enfermedad genético lisosomal incurable y me halaga informarles que la Organización Mundial de la Salud, habiendo estudiado miles de casos, decidió señalarnos como el testimonio de recuperación más contundente a nivel mundial.

Respeto y estoy orgullosa del trabajo que desempeño en nuestra institución de asistencia privada. En ella he aprendido la diferencia entre el por qué y el para qué. Para mí, ayudar, servir, cooperar, sumar y entregarme por otros representan mi gran pasión y mi compromiso con este maravilloso país.

Hacer un trabajo que no solamente gestiona, sino que tiende puentes y acumula voluntades es el objetivo de una asociación como la nuestra. Cualquier organización que quiera sumar su grano de arena tiene que estar consciente de su responsabilidad social, pues si carece de este elemento de juicio indispensable, no podrá hacer su trabajo. Las organizaciones que nos empeñamos en apoyar a un grupo en especial tenemos que cerrar círculos virtuosos en los que necesariamente nos encontraremos con otros, que como nosotros, buscan trabajar a favor de los que padecen y no encuentran la solución. En este punto, las instituciones de salud de la República y quienes proveen de bienes, medicamentos o servicios son parte del aro virtuoso al que hemos hecho referencia.

Amigos, los problemas grandes o pequeños sólo se solucionan si damos el primer paso y los afrontamos con pasión, entrega y determinación. Cuando, como seres humanos, entendamos que somos privilegiados por poder ayudar, entonces y sólo entonces, con toda seguridad haremos el trabajo que tenga que hacerse.

Para terminar, permítanme referir una expresión que mi padre suele ocupar para describir el porqué él hace lo que hace con tanta pasión: “Cuando nuestra vida se hace trizas ante la desgracia, en realidad lo que sucede es que se integra de una forma diferente, y así lo que en un momento dado pudo parecernos un desastre, termina resultando acaso lo mejor que nos podría haber sucedido.” El extenderles este comunicado no hace más que confirmarme la certeza de estas palabras.

Muchas gracias,

Diana Paulina Peña Aragón
_________________________________
Tesorera del patronato del
Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.


¡Felices fiestas decembrinas!

¡Feliz Navidad! ¡Próspero Año Nuevo!
Queridos amigos, disfruten estas fiestas y que haya paz y amor en su familia y con sus amigos.


¡Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo!

¡Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo!


2º Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales

Mostramos aquí las imágenes del 2º Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales


Los foros hispanoamericanos de la comunidad lisosomal

Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. ha activado los foros de la comunidad lisosomal hispanoamericana para que las asociaciones de pacientes lisosomales puedan encontrar un lugar de expresión, de intercambio de experiencias y de colaboración.


¡Bienvenidos!

En el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. hemos creado un espacio de intercambio y de diálogo. Además contamos con más sitios web donde puede hallar mucha información y toneladas de esperanza.