Nuestros hermanos en Hispanoamérica
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En Santiago de Chile fuimos recibidos con los brazos abiertos. La líder de la Federación de Enfermos Lisosomales de Chile (FELCH), Miriam Estivil, junto con representantes regionales de Genzyme invitaron a representantes de Perú, México, Argentina, Paraguay, Venezuela, Colombia, Uruguay, Brasil y Ecuador a pasar 3 días trabajando y aprendiendo para tomar decisiones que -al final- se cuajaron dos iniciativas largamente acariciadas: la Alianza Latinoamericana de Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (ALOPEL) y la Guía de Conducta Ética para las Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales.
 A pesar de las diferencias de opinión, durante todo el encuentro prevaleció la cordialidad, la visión del conjunto y el espíritu de colaboración. Los países de Latinoamérica enfrentamos muy diversas problemáticas en relación al cuidado y tratamiento de los enfermos lisosomales; sin embargo, lo que tenemos en común es que la batalla es una cuesta muy empinada, con obstáculos financieros y -sobre todo- con dificultades ideológicas que las autoridades sanitarias deben superar.
¡Saludamos con enorme gusto a nuestros amigos latinoamericanos! Sabemos que el trabajo de todos es muy difícil, pero se requiere de toda nuestra tenacidad y pasión par lograr nuestros objetivos. Dios no ha puesto en el mismo camino.
Dentro del III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de América Latina ha surgido la inquietud del cambio de dosis en el tratamiento médico de remplazo enzimático. Si nuestros familiares no reciben la dosis que se ha especificado por el médico tratante en los tiempos y formas, corren serios peligros y no lo vamos a permitir. Nadie le va a quitar la certeza a los pacientes lisosomales de que el tratamiento médico es su derecho. No es discutible ni negociable.
Todo este preámbulo sirve para exponer el caso de un paciente lisosomal oriundo de Brasil. La Asociación Brasileña de Portadores de la Enfermedad de Gaucher, liderada por Tania y Herbert Levy, exige -y a ellos nos sumamos todos los asistentes a este encuentro- no permitirá que nadie corra riesgos a su salud.
Además de exponer nuestros avances, los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más; entre otras cosas, la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes. [Lea el resto de En Chile se habla de todo...]
Salomón Chertorivski, comisionado nacional para la protección social en salud (Seguro Popular), nos habló el día de hoy a las 12:36 h exactamente para darnos una gran noticia. De hecho, ¡una fenomenal noticia! El Consejo General de Salud, antes de que termine este año 2010, habrá de avisar oficialmente que las enfermedades lisosomales Gaucher, Fabry, MPS tipo, MPS tipo II y Pompe estarán dentro del catálogo de enfermedades cubiertas por el Seguro Popular. Esta noticia, que habla de que en México sí hay cosas que se hacen y se hacen bien, la esperábamos desde abril. Debido a ciertos desequilibrios propiciados por la terrible influenza AH1N1 no se había podido confirmar esta buena nueva. Pero hoy suceedió. Hoy nos han confirmado esto. ¡Y estamos de plácemes! [Lea el resto de ¡Lo logramos! Todos los lisosomales mexicanos serán atendidos...]
Como siempre, queremos compartir con ustedes las actividades de nuestros amigos latinoamericanos. Nuevamente, en Perú las cosas van viento en popa. En esta ocasión, Discapacidad en Acción avanza en favor de las personas diferentes que sufren algún tipo de discriminación. Ellos han subido a la red YouTube dos videos. [Lea el resto de Muy activos andan los amigos peruanos...]
La Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales tiene un nuevo rostro en Internet. Su página web, www.appel-peru.org cuenta con secciones de noticias, campos de acción y toda la información de contacto para contar con su generoso apoyo. ¡Visítala ya! [Lea el resto de APPEL ya tiene una nueva cara...]
Nuestros amigos de Perú están muy activos. Recientemente ha aparecido un pequeño video de difusión en el blog Causa y Efecto. Ellos hicieron la reseña de una cápsula de tv para el programa 90 Segundos (Frecuencia Latina) que habla sobre las enfermedades lisosomales y su problemática situación ante las autoridades de salud del gobierno de Perú. [Lea el resto de APPEL está muy activo...]
Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país, junto con otros líderes y presidentes de diversas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL, asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacientes con enfermedades raras en su tierra natal. [Lea el resto de Reunión con el vicepresidente del Congreso peruano...]
David Peña, el presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana, dijo el lic. Peña, es amplio y está bien cubierto por varios sectores de la sociedad: el de las organizaciones de pacientes, el de los médicos, el de las instituciones de salud gubernamentales, el de la industria y el de la academia. [Lea el resto de Conclusiones del II ER2010LA y de la VI ICORD 2010...]
El Proyecto Pide un Deseo México se suma al esfuerzo de Fundación GEISER para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros, al igual que para GEISER, la comunidad está formada por los pacientes y sus familias, los profesionales del cuidado de la salud, las instituciones de salud gubernamentales, los profesionales en salud pública, la academia médica junto con los investigadores científicos y la industria farmacéutica. Nuestra comunidad lisosomal sabe que debe salir asilamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe. [Lea el resto de II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010...]
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(8 de marzo de 2007). Call Center de la Comunidad Lisosomal
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Palito y Toto Piden un Deseo, A.C.
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Revista de la Comunidad Lisosomal · México
