Foros Hispanoamericanos
Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México
Palito y Toto Piden un Deseo, A.C.
Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
Revista de la Comunidad Lisosomal · México
Bienvenidos, bienvenidos.
¿Padeces una enfermedad lisosomal, como Gaucher, Fabry, MPS o Pompe? ¿Alguno de tus queridos familiares la padece? Pues en este sitio encontrará a personas que sufren el mismo tipo de padecimiento. Las enfermedades lisosomales siguen siendo raras, pero cada vez hay más información acerca de ellas.
En el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. hemos creado un espacio de intercambio y de diálogo. Además contamos con más sitios web donde puede hallar mucha información y toneladas de esperanza.
Mi hija sufre una enfermedad lisosomal que aún no ha sido bien diagnosticada. Gracias a su sitio web he podido entender que el proceso con las autoridades es ya de por sí difícil y largo.
estamos agradecidos por que ya se inicio un contacto directo para la red de enfermedades lisosomales en latinoamerica esperamos ayudar a mucha gente que quiza no sabe que enfermedad les esta aquejando y nosotros los que sabemos de la enfermedad podamos apoyarlos con consejos y medicina para que puedan llegar al tratamiento de cada enfermedad lisosomal tanto como pompe, fabry gaucher y mucopolisacaridosis. estamos para ayudar con cariño bequer vasquez
espero ssu comentarios estoy dado de alta y loisto para comentar
gracias
ESTIMADOS AMIGOS: SOY ARGENTINO DE SANTA FE Y POSEO EL MAL DE POMPE, ME GUSTARIA PODER CONSTATARME CON PACIENTES DE LA MISMA ENFERMEDAD,PARA PODER INTERCAMBIAR VIVENCIAS QUE PUEDADAN AYUDAR A PODER LLEVARLA.
SIN MAS SALUDOS- LUIS -
me gusta la idea de tener un sitio que me ayude a entender mi enfermedad, yo padesco mucopolisaridosis 4 A y no queria saber por que se me produjo esta enfermedad tengo 15 años y me empezado atrever a saber mas sobre mi misma y hace muy poco que supe que mi enfermedad lisosomal, me gustaria conocer gente con mi enfermedad para saber mas y conpartir espariencia
hola soy papa de paola Duarte a ella le acaban de Diagnosticar Pompe a un no comienza con su tratamiento pero esperemas en Dios que se muy pronto somos de Torreon Coah.Mexico