2º Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales

Se celebró en la húmeda y hermosa ciudad puerto de Lima, Perú los días 27 al 29 de agosto de 2009. Una experiencia enriquecedora para todos los asistentes, sin duda. Les dejamos las fotos, que siempre dicen más que mil palabras.

Fundada por el conquistador español Francisco Pizarro el 18 de enero de 1535 y nombrada como la «Ciudad de los Reyes», la ahora capital del Perú fue la sede del “Segundo Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales”.

El encuentro estuvo lleno de testimonios emotivos, presentaciones médicas de primer nivel y la información más reciente del ámbito farmacéutico.

Aunque por momentos lo olvidamos, el aprendizaje hace un año adquirido en el Taller de Liderazgo Facilitador nos fue de gran ayuda en este segundo encuentro, y es que es inevitable tener ciertas discrepancias entre unos y otros cuando venimos de distintas culturas, tenemos diferentes posiciones y un sinfín de ideas, finalmente el diálogo y el entendimiento se sobrepusieron a todo.

Las metas de éste año fueron a) la construcción de una red de comunicación entre asociaciones, misma que ya está a disposición de todos nosotros los 365 días del año, 24 horas al día en http://lisosomales.org/foros/ y b) la creación de un código de conducta entre las mismas. Asimismo se propuso una tercera meta: c) la importancia de formar un grupo latinoamericano de asociaciones de pacientes con enfermedades lisosomales para tener un mayor peso en cualquier institución gubernamental del mundo entero; esta idea, que ya se había propuesto hace un año, ahora está mucho más encaminada y mejor pensada.

Con respecto a los incisos b y c, se llegó a la conclusión de mandar al foro las diferentes propuestas que como asociación hagamos, para así darlas a conocer entre nosotros. Las propuestas de ambos temas tendrán que ser enviadas antes del día 12 de octubre del presente año, y se evaluarán por todos nosotros, de tal modo que en el siguiente encuentro ya hayamos llegado a un acuerdo y, estando todos presentes, lo apoyemos o rechacemos y, de ser el caso, lo firmemos.
Entre risas, lágrimas, esfuerzos, logros y miles de emociones sucedió lo que tenía que suceder.

Fueron dos días de trabajo en equipo que dieron como resultado un verdadero sentido de compromiso y entusiasmo para seguir adelante como ayer, como hoy, como siempre…

ATTE. Pali y Toto del PROYECTO PIDE UN DESEO MÉXICO I.A.P.