Foros Hispanoamericanos
Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México
Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.
Proyecto Pide un Deseo México,I.A.P.
Revista de la Comunidad Lisosomal · México
David Peña,presidente del Proyecto Pide un Deseo México,i.a.p.,expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana,dijo el lic. Peña,es amplio y está bien atendido por varios sectores de la sociedad:el de las organizaciones de pacientes,el de los médicos,el de las instituciones de salud gubernamentales,el de la industria y el de la academia.
Escuche aquí las conclusiones del lic. Peña sobre nuestra visita a Buenos Aires,en donde se celebraron ambos eventos y donde también conocimos a grandes luchadores sociales de más enfermedades raras,así como a queridos y conocidos miembros de la comunidad lisosomal latinoamericana.
El papel que han jugado las instituciones de salud gubernamentales es decisivo,como así lo expresa el dr. Luis Carbajal,del Instituto Nacional de Pediatría. Por más de 20 años ha trabajado el dr. Carbajal con los enfermitos lisosomales que acuden a este prestigioso centro médico y de investigación.
hola me da gusto k por fin haya uan pagina a nivel de sub america acerca de estas enfermedades soy mama de uan niña k tiene una enfermedad rara al colageno me gustaria mucho y les agredeceria mucho si me pueden brindar algun tipo de ayuda com las informacion y si hay alguna org para los casos como el de mi hija ella tiene el simdrome de STICKLER gracias de antemano por su ayuda k dios los bendiga por ayudar a estos angeles.atte mirian
Gracias por tus amables palabras,Miriam.