Foros Hispanoamericanos
Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México
Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.
Proyecto Pide un Deseo México,I.A.P.
Revista de la Comunidad Lisosomal · México
David Peña hace comentarios en el pre-congreso del ICORD 2010
Este 17 de marzo escuchamos dos presentaciones de sendos asesores de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y después asistimos a cuatro sesiones de panelistas,muchos de ellos originarios de Europa y Estados Unidos. El objetivo de las mesas fue compartir las experiencias en materia de legislación,investigación y desarrollo de drogas huérfanas. Los temas de las sesiones fueron:
- Historia y compromisos de la industria
- El papel de la Academia en la integración
- Un nuevo actor clave en el proceso histórico:las organizaciones de pacientes
- La historia del compromiso de los gobiernos con las Enfermedades Raras
Durante los comentarios al final de las presentaciones,nuestro buen amigo Béquer Vásquez,presidente ejecutivo de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal,APPEL,hizo un comentario muy destacable:
Hola a todos solo decirles que me dio mucho gusto estar con Ustedes hermanos de Mexico y saber que no estamos solos en el mundo y que tenemos que hacer una Federacion Internacional de Enfermedades Raras para poder tener mas FUERZA con nuestros Gobiernos y Laboratorios saludos para David Peña,Alejandro llausas,Jesus Navarro y para todos los amigos del mundo y sigamos haciendo lo que mas nos gusta que es buscar UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA para todos los Lisosomales hasta pronto PERU APPEL