Foros Hispanoamericanos
Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México
Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.
Proyecto Pide un Deseo México,I.A.P.
Revista de la Comunidad Lisosomal · México
En Santiago de Chile fuimos recibidos con los brazos abiertos. La líder de la Federación de Enfermos Lisosomales de Chile (FELCH),Miriam Estivil,junto con representantes regionales de Genzyme invitaron a representantes de Perú,México,Argentina,Paraguay,Venezuela,Colombia,Uruguay,Brasil y Ecuador a pasar 3 días trabajando y aprendiendo para tomar decisiones que -al final- se cuajaron dos iniciativas largamente acariciadas:la Alianza Latinoamericana de Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (ALOPEL) y la Guía de Conducta Ética para las Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales.
A pesar de las diferencias de opinión,durante todo el encuentro prevaleció la cordialidad,la visión del conjunto y el espíritu de colaboración. Los países de Latinoamérica enfrentamos muy diversas problemáticas en relación al cuidado y tratamiento de los enfermos lisosomales;sin embargo,lo que tenemos en común es que la batalla es una cuesta muy empinada,con obstáculos financieros y -sobre todo- con dificultades ideológicas que las autoridades sanitarias deben superar.
¡Saludamos con enorme gusto a nuestros amigos latinoamericanos! Sabemos que el trabajo de todos es muy difícil,pero se requiere de toda nuestra tenacidad y pasión par lograr nuestros objetivos. Dios no ha puesto en el mismo camino.
