Foros Hispanoamericanos
Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México
Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.
Proyecto Pide un Deseo México,I.A.P.
Revista de la Comunidad Lisosomal · MéxicoJORNADA INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES “SÍNTOMA – TRATAMIENTO – DIAGNÓSTICO”OBJETIVO:TODO INDIVIDUO AFECTADO POR UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE TIENE DERECHO A RECIBIR TRATAMIENTOS PARA SU MEJOR CALIDAD DE VIDA POSIBLE,MIENTRAS SE DEFINE SU DIAGNÓSTICO. FECHA:22 de OCTUBRE de 2010 LUGAR:BUENOS AIRES,ARGENTINA [Lea el resto de Jornada Argentina de Enfermedades Raras...]
| ||||||||
 Felices fiestas patrias a todos los mexicanos.           
      | ¡Saludamos con enorme gusto a nuestros amigos latinoamericanos! Sabemos que el trabajo de todos es muy difícil,pero se requiere de toda nuestra tenacidad y pasión par lograr nuestros objetivos. Dios no ha puesto en el mismo camino. [Lea el resto de III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales...] Todo este preámbulo sirve para exponer el caso de un paciente lisosomal oriundo de Brasil. La Asociación Brasileña de Portadores de la Enfermedad de Gaucher,liderada por Tania y Herbert Levy,exige -y a ellos nos sumamos todos los asistentes a este encuentro- no permitirá que nadie corra riesgos a su salud. [Lea el resto de Ni la dosis ni la terapia deben cambiar...] Además de exponer nuestros avances,los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más;entre otras cosas,la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes. [Lea el resto de En Chile se habla de todo...] Salomón Chertorivski,comisionado nacional para la protección social en salud (Seguro Popular),nos habló el día de hoy a las 12:36 h exactamente para darnos una gran noticia. De hecho,¡una fenomenal noticia! El Consejo General de Salud,antes de que termine este año 2010,habrá de avisar oficialmente que las enfermedades lisosomales Gaucher,Fabry,MPS tipo,MPS tipo II y Pompe estarán dentro del catálogo de enfermedades cubiertas por el Seguro Popular. Esta noticia,que habla de que en México sí hay cosas que se hacen y se hacen bien,la esperábamos desde abril. Debido a ciertos desequilibrios propiciados por la terrible influenza AH1N1 no se había podido confirmar esta buena nueva. Pero hoy suceedió. Hoy nos han confirmado esto. ¡Y estamos de plácemes! [Lea el resto de ¡Lo logramos! Todos los lisosomales mexicanos serán atendidos...] |   01-800-831-0202 Nuestra oficina está localizada en:Altadena #59-501,esq. Dakota Contáctanos a través de Internet:info@pideundeseo.orgproyecto.pideundeseo.mexico @gmail.com | ||||||
| Copyright ©2012 Lisosomales de Hispanoamérica - Todos los derechos reservados 34 consultas. 0,648 segundos. | ||||||||