Lisosomales de Hispanoamérica » Comunicados e información

Jornada Argentina de Enfermedades Raras

xena — Mon, 27 Sep 2010 17:05:04 +0000

JORNADA INTERNACIONAL DE

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

“SÍNTOMA – TRATAMIENTO – DIAGNÓSTICO”

OBJETIVO:

TODO INDIVIDUO AFECTADO POR UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE TIENE DERECHO A RECIBIR TRATAMIENTOS PARA SU MEJOR CALIDAD DE VIDA POSIBLE, MIENTRAS SE DEFINE SU DIAGNÓSTICO.

FECHA: 22 de OCTUBRE de 2010

LUGAR: Buenos Aires, Argentina

DECLARADA DE INTERÉS NACIONAL ARGENTINO.

HONORABLE SENADO DE LA NACIÓN ARGENTINA: HIPÓLITO IRIGOYEN 1708.

ACTIVIDAD NO ARANCELADA.

SE ENTREGARÁ CERTIFICADO DE ASISTENCIA.

INSCRIPCIÓN:

licdippolito@gmail.com
tel: (Argentina) 011 4547 2975 // 15 6517 2531

ORGANIZAN :

Lic. Claudia Mercedes D’Ippolito
Pte. Asociación ANGELITO DEFICIT de L-CARNITINA
licdippolito@yahoo.com.ar

Sr. Marcelo Minotti
Pte. Asociación Niemann Pick de Argentina
info@niemannpick.org.ar

Grupo de Apoyo a enfermos con Niemann Pick en Argentina

Grupo de apoyo a los enfermos con Déficit de L-Carnitina en Argentina

PROGRAMA PROVISORIO

FAMILIAS FRENTE A :

DEFICIT DE L-CARNITINA – NIEMANN PICK C – FENILCETONURIA
FIBROSIS QUISTICA – MALFORMACION VASCULAR – GLU T 1 – AUTISMO
MPS – ANGELMAN – MIELOMENINGOCELES – TGD – ACIDEMIAS ORGÁNICAS
ACIDEMIA LÁCTICA SAN FILIPPO (MPS III A) – CPT 2 – APERTLIPOFUCSINOSIS O ENF. DE BATTEN

PANEL CIENTÍFICO:

DRA. MARINA SZLAGO – NEUROPEDIATRA

DR. HERNÁN AMARTINO – NEUROPEDIATRA

DR. GUSTAVO BORRAJO – BIOQUÍMICO

DRA. ANDREA SCHENONE – BIOQUÍMICA

DR. BERZEL HÉCTOR – TOXICÓLOGO

DRA. LILIANA ALBA – GENETISTA

DR. ALBERTO DUBROVSKY – NEURÓLOGO

DRA. SUSANA CANELO – NEUROORTOPEDISTA

DRA. GLORIA FORT- OTORRINOLARINGÓLOGA

PANEL TERAPÉUTICO:

LIC PATRICIA STEVANNI – ESTIMULACIÓN TEMPRANA

LIC NOEMI BONANNO – FONOAUDIOLOGÍA

LIC. MARIELA HERRERO – KINESIOLOGÍA

SR ADRIÁN PICA – PSICOMOTRICIDAD

LIC. RITA DENAMI – ESUCACIÓN – INTEGARCIÓN

DRA. GRACIELA BAZZI – EQUINOTERAPIA

LIC GRACIELA PUCKUS – COORD. INTERDISCIPLINARIA

LIC. HUGO FIAMBERTI – DERECHOS DEL DISCAPACITADO

La esperanza está en nuestros genes

III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales

xena — Tue, 10 Aug 2010 18:23:35 +0000

En Santiago de Chile fuimos recibidos con los brazos abiertos. La líder de la Federación de Enfermos Lisosomales de Chile (FELCH), Miriam Estivil, junto con representantes regionales de Genzyme invitaron a representantes de Perú, México, Argentina, Paraguay, Venezuela, Colombia, Uruguay, Brasil y Ecuador a pasar 3 días trabajando y aprendiendo para tomar decisiones que -al final- se cuajaron dos iniciativas largamente acariciadas: la Alianza Latinoamericana de Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (ALOPEL) y la Guía de Conducta Ética para las Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales.

A pesar de las diferencias de opinión, durante todo el encuentro prevaleció la cordialidad, la visión del conjunto y el espíritu de colaboración. Los países de Latinoamérica enfrentamos muy diversas problemáticas en relación al cuidado y tratamiento de los enfermos lisosomales; sin embargo, lo que tenemos en común es que la batalla es una cuesta muy empinada, con obstáculos financieros y -sobre todo- con dificultades ideológicas que las autoridades sanitarias deben superar.

¡Saludamos con enorme gusto a nuestros amigos latinoamericanos! Sabemos que el trabajo de todos es muy difícil, pero se requiere de toda nuestra tenacidad y pasión par lograr nuestros objetivos. Dios no ha puesto en el mismo camino.

Ni la dosis ni la terapia deben cambiar

xena — Tue, 10 Aug 2010 18:21:29 +0000

Dentro del III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de América Latina ha surgido la inquietud del cambio de dosis en el tratamiento médico de remplazo enzimático. Si nuestros familiares no reciben la dosis que se ha especificado por el médico tratante en los tiempos y formas, corren serios peligros y no lo vamos a permitir. Nadie le va a quitar la certeza a los pacientes lisosomales de que el tratamiento médico es su derecho. No es discutible ni negociable.

Todo este preámbulo sirve para exponer el caso de un paciente lisosomal oriundo de Brasil. La Asociación Brasileña de Portadores de la Enfermedad de Gaucher, liderada por Tania y Herbert Levy, exige -y a ellos nos sumamos todos los asistentes a este encuentro- no permitirá que nadie corra riesgos a su salud.

En Chile se habla de todo

xena — Tue, 10 Aug 2010 18:02:48 +0000

Además de exponer nuestros avances, los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más; entre otras cosas, la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes.

¡Lo logramos! Todos los lisosomales mexicanos serán atendidos

xena — Wed, 28 Jul 2010 21:04:23 +0000

Salomón Chertorivski, comisionado nacional para la protección social en salud (Seguro Popular), nos habló el día de hoy a las 12:36 h exactamente para darnos una gran noticia. De hecho, ¡una fenomenal noticia!

El Consejo General de Salud, antes de que termine este año 2010, habrá de avisar oficialmente que las enfermedades lisosomales Gaucher, Fabry, MPS tipo I, MPS tipo II y Pompe estarán dentro del catálogo de enfermedades cubiertas por el Seguro Popular. Esta noticia, que habla de que en México sí hay cosas que se hacen y se hacen bien, la esperábamos desde abril. Debido a ciertos desequilibrios propiciados por la terrible influenza AH1N1 no se había podido confirmar esta buena nueva. Pero hoy suceedió. Hoy nos han confirmado esto. ¡Y estamos de plácemes!

Lo que esto significa, para nosotros y para todos los mexicanos es que todos, todos, todos, todos los mexicanos afectados con estas terribles enfermedades estarán cubiertos de alguna manera: ya sea que cuenten con IMSS (¡yupi!), con ISSSTE (¡yupi!), con ISSFAM (¡yupi!), con los servicios de salud de Pemex (¡yupi!) o con el Seguro Popular (muy, muy pronto).

¡Sííííi!

¡Muchas felicidades, Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., por tu trabajo incansable!

Muchas gracias también a todos los que han hecho esto posible: Enrique Ruelas Barajas, Salomón Chertorivski, Gabriel Cortés Gallo, José Ángel Córdova Villalobos, David Peña Castillo y a muchos otros que no he mencionado aquí pero que sin ellos, el trabajo no hubiera sido posible.

Discurso de Pali ante el kickoff 2010

xena — Wed, 13 Jan 2010 01:46:20 +0000

Pali expresa el punto de vista del Proyecto Pide un Deseo México ante el kickoff de Genzyme 2010

Cualquier organización que quiera sumar su grano de arena tiene que estar consciente de su responsabilidad social, pues si carece de este elemento de juicio indispensable, no podrá hacer su trabajo. Las organizaciones que nos empeñamos en apoyar a un grupo en especial tenemos que cerrar círculos virtuosos en los que necesariamente nos encontraremos con otros, que como nosotros, buscan trabajar a favor de los que padecen y no encuentran la solución. En este punto, las instituciones de salud de la República y quienes proveen de bienes, medicamentos o servicios son parte del aro virtuoso al que hemos hecho referencia.

www.youtube.com/watch?v=CFgphx0BfGE

La transcipción del discurso es la siguiente:

Muy buenos días, queridos amigos.

[Este documento es sólo para su reflexión]

Ahora bien, les pido que hagamos un ejercicio de imaginación, por favor…

Pensemos que hoy nos levantamos con la única certeza de que tenemos un hermano con una enfermedad incurable, que le quedan pocas semanas de vida y que parece que no hay nada que pueda ayudarlo. En ese momento, nuestro mundo se acaba de derrumbar. Y entonces pensaríamos, ¿cuál es el sentido de la vida? ¿por qué a mi hermano? ¿por qué a un pequeño tan bueno, tan cariñoso, tan noble? ¿por qué a él? Éso es lo que nos haría experimentarnos como impotentes, inútiles, lo que nos haría sentir, simple y sencillamente, como si nuestra presencia en esta vida no tuviera ningún sentido. Pero, ¿y nuestros padres? ¿Percibirían lo mismo que nosotros? Estamos seguros que sí. Nuestra madre lloraría todas las noches consolando los dolores de nuestro hermano, y acudiría en sus rezos a Dios para pedirle que esta pesadilla familiar terminara. Imagino que como nuestra mamá y como nosotros, nuestro papá se sentiría destrozado, lo conocemos y sabemos que sufriría. Y entonces nos preguntaríamos, ¿habrá otros que sufran como nosotros? La respuesta, seguro, sería que sí. Pero, Dios mio ¿cómo se confortarían? ¿cómo asumirían su realidad? ¿de dónde sacarían fuerzas para sacudirse la desesperanza, la tristeza y la frustración?

Bien, hasta aquí nuestro ejercicio de imaginación.

Ahora por favor, volvamos al mundo real. Hoy en México, afortunadamente, existen hombres y mujeres que conforman asociaciones e instituciones que no dejan solo al que sufre, al que necesita. Estas instituciones dedican todo su tiempo a buscar, apoyar, vincular, acercar, proteger, defender y salvar a las muchas personas en México que tienen una grave necesidad. Los problemas son tan pesados, tan complejos, que rebasan el dolor y la rebeldía que ante ellos sentimos. Oscurecen nuestra razón y nuestro sentir. Son una cortina de humo que nos impide ver que sí hay una solución detrás de ellos. Hay un rayo de luz que nos tiende una mano. No estamos solos. Alguien está en nuestro hilo de vida y nos quiere ayudar. Esas personas, las que nos han tendido la mano, pertenecen a una organización de asistencia social.

Permítanme presentarme. Soy Paulina Peña, miembro del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. Padezco, junto con mi hermano, una enfermedad genético lisosomal incurable y me halaga informarles que la Organización Mundial de la Salud, habiendo estudiado miles de casos, decidió señalarnos como el testimonio de recuperación más contundente a nivel mundial.

Respeto y estoy orgullosa del trabajo que desempeño en nuestra institución de asistencia privada. En ella he aprendido la diferencia entre el por qué y el para qué. Para mí, ayudar, servir, cooperar, sumar y entregarme por otros representan mi gran pasión y mi compromiso con este maravilloso país.

Hacer un trabajo que no solamente gestiona, sino que tiende puentes y acumula voluntades es el objetivo de una asociación como la nuestra. Cualquier organización que quiera sumar su grano de arena tiene que estar consciente de su responsabilidad social, pues si carece de este elemento de juicio indispensable, no podrá hacer su trabajo. Las organizaciones que nos empeñamos en apoyar a un grupo en especial tenemos que cerrar círculos virtuosos en los que necesariamente nos encontraremos con otros, que como nosotros, buscan trabajar a favor de los que padecen y no encuentran la solución. En este punto, las instituciones de salud de la República y quienes proveen de bienes, medicamentos o servicios son parte del aro virtuoso al que hemos hecho referencia.

Amigos, los problemas grandes o pequeños sólo se solucionan si damos el primer paso y los afrontamos con pasión, entrega y determinación. Cuando, como seres humanos, entendamos que somos privilegiados por poder ayudar, entonces y sólo entonces, con toda seguridad haremos el trabajo que tenga que hacerse.

Para terminar, permítanme referir una expresión que mi padre suele ocupar para describir el porqué él hace lo que hace con tanta pasión: “Cuando nuestra vida se hace trizas ante la desgracia, en realidad lo que sucede es que se integra de una forma diferente, y así lo que en un momento dado pudo parecernos un desastre, termina resultando acaso lo mejor que nos podría haber sucedido.” El extenderles este comunicado no hace más que confirmarme la certeza de estas palabras.

Muchas gracias,

Diana Paulina Peña Aragón
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Tesorera del patronato del
Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.