Mes de la Patria Felices fiestas patrias a todos los mexicanos. Nuestros hermanos en HispanoaméricaAgréganos a tu página iGoogle | |
Gracias a nuestro querido amigo Eliecer Quispe,presidente de la asociación de pacientes de Ecuador,nos hemos enterado de primera mano del gran trabajo que allá están realizando a favor de todos los enfermos raros. El Congreso ecuatoriano ha presentado el informe para el segundo debate del Proyecto de Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para incluir el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas. Les deseamos a nuestros hermanos ecuatorianos el mejor de los resultados,pues sabemos que trabajan duro por las personas que más lo necesitan. ¡Felicidades por su logro! The Flash Player and a browser with Javascript support are needed. var so2_1 ={params:{wmode:“opaque”,allowfullscreen:“true”,bgcolor:“#000000″},flashvars:{file:“http%3A%2F%2Flisosomales.org%2Findex.php%3Fcallback%3Dimagerotator%26gid%3D2″,shuffle:“false”,overstretch:“none”,rotatetime:“3″,transition:“bgfade”,backcolor:“0×000000″,frontcolor:“0xFFFFFF”,lightcolor:“0xCC0000″,width:“500″,height:“375″},attr:{styleclass:“slideshow”,name:“so2″},start:function(){swfobject.embedSWF(“http://lisosomales.org/wp-content/uploads/imagerotator.swf”,“so2_1″,“500″,“375″,“7.0.0″,false,this.flashvars,this.params ,this.attr );} } so2_1.start(); Les dejamos aquí el informe del segundo debate para reformar la Ley de Salud de Ecuador:
El viernes 17 de septiembre se llevó a cabo una ceremonia muy importante en el Congreso de la República de Perú,la cual fue convocada por la Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU). [Lea el resto de ADM PERU funda el Comité científico de expertos en desórdenes neuromusculares...]
¡Saludamos con enorme gusto a nuestros amigos latinoamericanos! Sabemos que el trabajo de todos es muy difícil,pero se requiere de toda nuestra tenacidad y pasión par lograr nuestros objetivos. Dios no ha puesto en el mismo camino. [Lea el resto de III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales...]
Todo este preámbulo sirve para exponer el caso de un paciente lisosomal oriundo de Brasil. La Asociación Brasileña de Portadores de la Enfermedad de Gaucher,liderada por Tania y Herbert Levy,exige -y a ellos nos sumamos todos los asistentes a este encuentro- no permitirá que nadie corra riesgos a su salud. [Lea el resto de Ni la dosis ni la terapia deben cambiar...]
Además de exponer nuestros avances,los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más;entre otras cosas,la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes. [Lea el resto de En Chile se habla de todo...]
Como siempre,queremos compartir con ustedes las actividades de nuestros amigos latinoamericanos. Nuevamente,en Perú las cosas van viento en popa. En esta ocasión,Discapacidad en Acción avanza en favor de las personas diferentes que sufren algún tipo de discriminación. Ellos han subido a la red YouTube dos videos. [Lea el resto de Muy activos andan los amigos peruanos...]
La Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales tiene un nuevo rostro en Internet. Su página web,www.appel-peru.org cuenta con secciones de noticias,campos de acción y toda la información de contacto para contar con su generoso apoyo. ¡Visítala ya! [Lea el resto de APPEL ya tiene una nueva cara...]
Nuestros amigos de Perú están muy activos. Recientemente ha aparecido un pequeño video de difusión en el blog Causa y Efecto. Ellos hicieron la reseña de una cápsula de tv para el programa 90 Segundos (Frecuencia Latina) que habla sobre las enfermedades lisosomales y su problemática situación ante las autoridades de salud del gobierno de Perú. [Lea el resto de APPEL está muy activo...]
Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país,junto con otros líderes y presidentes de diversas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL,asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacientes con enfermedades raras en su tierra natal. [Lea el resto de Reunión con el vicepresidente del Congreso peruano...]
David Peña,el presidente del Proyecto Pide un Deseo México,i.a.p.,expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana,dijo el lic. Peña,es amplio y está bien cubierto por varios sectores de la sociedad:el de las organizaciones de pacientes,el de los médicos,el de las instituciones de salud gubernamentales,el de la industria y el de la academia. [Lea el resto de Conclusiones del II ER2010LA y de la VI ICORD 2010...] | | Ellos son nuestros enfermosAyúdanos a ayudarlosDonativos en la cuenta Somos una donataria autorizada con registro SAT #325-SAT-09-IV-E-72679
(8 de marzo de 2007). Call Center de la Comunidad Lisosomal |
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Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México
Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.
Proyecto Pide un Deseo México,I.A.P.
Revista de la Comunidad Lisosomal · México
