Comentarios para Lisosomales de Hispanoamérica

Comentario de Conclusiones del II ER2010LA y de la VI ICORD 2010 por mirian meza

mirian meza — Fri, 14 May 2010 20:25:55 +0000

hola me da gusto k por fin haya uan pagina a nivel de sub america acerca de estas enfermedades soy mama de uan niña k tiene una enfermedad rara al colageno me gustaria mucho y les agredeceria mucho si me pueden brindar algun tipo de ayuda com las informacion y si hay alguna org para los casos como el de mi hija ella tiene el simdrome de STICKLER gracias de antemano por su ayuda k dios los bendiga por ayudar a estos angeles.atte mirian

Comentario de Los foros hispanoamericanos de la comunidad lisosomal por bequer vasquez garro

bequer vasquez garro — Fri, 07 May 2010 01:52:44 +0000

Hola amigos espero encontrarnos en chile y hablar de la Red Latinoamericana y el codigo de eticas

Comentario de Encuentros en el pre-congreso ICORD 2010 por bequer vasquez

bequer vasquez — Thu, 15 Apr 2010 18:38:55 +0000

Hola a todos solo decirles que me dio mucho gusto estar con Ustedes hermanos de Mexico y saber que no estamos solos en el mundo y que tenemos que hacer una Federacion Internacional de Enfermedades Raras para poder tener mas FUERZA con nuestros Gobiernos y Laboratorios saludos para David Peña, Alejandro llausas, Jesus Navarro y para todos los amigos del mundo y sigamos haciendo lo que mas nos gusta que es buscar UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA para todos los Lisosomales hasta pronto PERU APPEL

Comentario de 2º Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales por Rodman

Rodman — Wed, 10 Feb 2010 15:28:52 +0000

Una maravillosa esperanza de recuperacion

Comentario de ¡Bienvenidos! por hdc

hdc — Mon, 11 Jan 2010 23:35:50 +0000

hola soy papa de paola Duarte a ella le acaban de Diagnosticar Pompe a un no comienza con su tratamiento pero esperemas en Dios que se muy pronto somos de Torreon Coah.Mexico

Comentario de Foros por Comunidad Lisosomal · México » Artículo de Portada Diciembre 2009 Ediciones » Encuentro de líderes de asociaciones de enfermos lisosomales

Tue, 01 Dec 2009 19:11:27 +0000

[...] misma que ya está a disposición de todos nosotros los 365 días del año, 24 horas al día en http://lisosomales.org/foros/ y b) la creación de un código de conducta entre las mismas. Asimismo se propuso una tercera [...]

Comentario de ¡Bienvenidos! por yanira mardones

yanira mardones — Sat, 28 Nov 2009 16:22:41 +0000

me gusta la idea de tener un sitio que me ayude a entender mi enfermedad, yo padesco mucopolisaridosis 4 A y no queria saber por que se me produjo esta enfermedad tengo 15 años y me empezado atrever a saber mas sobre mi misma y hace muy poco que supe que mi enfermedad lisosomal, me gustaria conocer gente con mi enfermedad para saber mas y conpartir espariencia

Comentario de ¡Bienvenidos! por LUIS ALBERTO DOTTAVIO

LUIS ALBERTO DOTTAVIO — Sun, 22 Nov 2009 11:52:43 +0000

ESTIMADOS AMIGOS: SOY ARGENTINO DE SANTA FE Y POSEO EL MAL DE POMPE, ME GUSTARIA PODER CONSTATARME CON PACIENTES DE LA MISMA ENFERMEDAD,PARA PODER INTERCAMBIAR VIVENCIAS QUE PUEDADAN AYUDAR A PODER LLEVARLA.
SIN MAS SALUDOS- LUIS -

Comentario de 2º Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales por bequer vasquez

bequer vasquez — Thu, 10 Sep 2009 03:38:21 +0000

hola a todos espero se encuentren bien y que les haya gustado PERU por parte nuestra estamos contentos con su visita a nuestro pais y aprender a cerca de estas enfermedades lisosomales y saber que contamos con asociaciones en latinoamerica y7 que comparten los mismos sentimientos que nosotros de buscar el tratamiento para nuestros pacientes y poder ayudar para que tengan una mejor calidad de vida gracias por todo y sigamos en comunicacion saludos para ALEJANDRO, PAULINA, TOTO, GANDOLFO, MARCIA,LUZ VICTORIA y para todos ustedes los deseo lo mejor APPEL PERU

Comentario de 2º Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales por bequer vasquez

bequer vasquez — Thu, 10 Sep 2009 03:23:37 +0000

me siento contento por que ya podemos decir que estamos mas unidos que antes y saber que en peru la asociacion appel no esta sola saludos