Lisosomales de Hispanoamérica http://lisosomales.org Donde la retroalimentación es vital Tue, 10 Aug 2010 18:25:32 +0000 en hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.0 III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales http://lisosomales.org/2010/08/iii-encuentro-de-lideres-de-asociaciones-de-pacientes-con-enfermedades-lisosomales/ http://lisosomales.org/2010/08/iii-encuentro-de-lideres-de-asociaciones-de-pacientes-con-enfermedades-lisosomales/#comments Tue, 10 Aug 2010 18:23:35 +0000 xena http://lisosomales.org/?p=119 En Santiago de Chile fuimos recibidos con los brazos abiertos. La líder de la Federación de Enfermos Lisosomales de Chile (FELCH), Miriam Estivil, junto con representantes regionales de Genzyme invitaron a representantes de Perú, México, Argentina, Paraguay, Venezuela, Colombia, Uruguay, Brasil y Ecuador a pasar 3 días trabajando y aprendiendo para tomar decisiones que -al final- se cuajaron dos iniciativas largamente acariciadas: la Alianza Latinoamericana  de Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (ALOPEL) y la Guía de Conducta Ética para las Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales.

III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades LisosomalesA pesar de las diferencias de opinión, durante todo el encuentro prevaleció la cordialidad, la visión del conjunto y el espíritu de colaboración. Los países de Latinoamérica enfrentamos muy diversas problemáticas en relación al cuidado y tratamiento de los enfermos lisosomales; sin embargo, lo que tenemos en común es que la batalla es una cuesta muy empinada, con obstáculos financieros y -sobre todo- con dificultades ideológicas que las autoridades sanitarias deben superar.

¡Saludamos con enorme gusto a nuestros amigos latinoamericanos! Sabemos que el trabajo de todos es muy difícil, pero se requiere de toda nuestra tenacidad y pasión par lograr nuestros objetivos. Dios no ha puesto en el mismo camino.

]]> http://lisosomales.org/2010/08/iii-encuentro-de-lideres-de-asociaciones-de-pacientes-con-enfermedades-lisosomales/feed/ 0 Ni la dosis ni la terapia deben cambiar http://lisosomales.org/2010/08/ni-la-dosis-ni-la-terapia-deben-cambiar/ http://lisosomales.org/2010/08/ni-la-dosis-ni-la-terapia-deben-cambiar/#comments Tue, 10 Aug 2010 18:21:29 +0000 xena http://lisosomales.org/?p=117 Dentro del III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de América Latina ha surgido la inquietud del cambio de dosis en el tratamiento médico de remplazo enzimático. Si nuestros familiares no reciben la dosis que se ha especificado por el médico tratante en los tiempos y formas, corren serios peligros y no lo vamos a permitir. Nadie le va a quitar la certeza a los pacientes lisosomales de que el tratamiento médico es su derecho. No es discutible ni negociable.

Todo este preámbulo sirve para exponer el caso de un paciente lisosomal oriundo de Brasil. La Asociación Brasileña de Portadores de la Enfermedad de Gaucher, liderada por Tania y Herbert Levy, exige -y a ellos nos sumamos todos los asistentes a este encuentro- no permitirá que nadie corra riesgos a su salud.

]]> http://lisosomales.org/2010/08/ni-la-dosis-ni-la-terapia-deben-cambiar/feed/ 0 En Chile se habla de todo http://lisosomales.org/2010/08/en-chile-se-habla-de-todo/ http://lisosomales.org/2010/08/en-chile-se-habla-de-todo/#comments Tue, 10 Aug 2010 18:02:48 +0000 xena http://lisosomales.org/?p=112 III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades LisosomalesAdemás de exponer nuestros avances, los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más; entre otras cosas, la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes.

]]> http://lisosomales.org/2010/08/en-chile-se-habla-de-todo/feed/ 0 ¡Lo logramos! Todos los lisosomales mexicanos serán atendidos http://lisosomales.org/2010/07/exito-todos-los-lisosomales-mexicanos-seran-atendidos/ http://lisosomales.org/2010/07/exito-todos-los-lisosomales-mexicanos-seran-atendidos/#comments Wed, 28 Jul 2010 21:04:23 +0000 xena http://lisosomales.org/?p=105 Fuegos artificales espectaculares

Salomón Chertorivski, comisionado nacional para la protección social en salud (Seguro Popular), nos habló el día de hoy a las 12:36 h exactamente para darnos una gran noticia. De hecho, ¡una fenomenal noticia!

El Consejo General de Salud, antes de que termine este año 2010, habrá de avisar oficialmente que las enfermedades lisosomales Gaucher, Fabry, MPS tipo I, MPS tipo II y Pompe estarán dentro del catálogo de enfermedades cubiertas por el Seguro Popular. Esta noticia, que habla de que en México sí hay cosas que se hacen y se hacen bien, la esperábamos desde abril. Debido a ciertos desequilibrios propiciados por la terrible influenza AH1N1 no se había podido confirmar esta buena nueva. Pero hoy suceedió. Hoy nos han confirmado esto. ¡Y estamos de plácemes!

Lo que esto significa, para nosotros y para todos los mexicanos es que todos, todos, todos, todos los mexicanos afectados con estas terribles enfermedades estarán cubiertos de alguna manera: ya sea que cuenten con IMSS (¡yupi!), con ISSSTE (¡yupi!), con ISSFAM (¡yupi!), con los servicios de salud de Pemex (¡yupi!) o con el Seguro Popular (muy, muy pronto).

¡Sííííi!

¡Muchas felicidades, Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., por tu trabajo incansable!

Muchas gracias también a todos los que han hecho esto posible: Enrique Ruelas Barajas, Salomón Chertorivski, Gabriel Cortés Gallo, José Ángel Córdova Villalobos, David Peña Castillo y a muchos otros que no he mencionado aquí pero que sin ellos, el trabajo no hubiera sido posible.

]]> http://lisosomales.org/2010/07/exito-todos-los-lisosomales-mexicanos-seran-atendidos/feed/ 0 Muy activos andan los amigos peruanos http://lisosomales.org/2010/07/muy-activos-andan-los-amigos-peruanos/ http://lisosomales.org/2010/07/muy-activos-andan-los-amigos-peruanos/#comments Tue, 27 Jul 2010 16:59:21 +0000 xena http://lisosomales.org/?p=97 Como siempre, queremos compartir con ustedes las actividades de nuestros amigos latinoamericanos. Nuevamente, en Perú las cosas van viento en popa. En esta ocasión, Discapacidad en Acción avanza en favor de las personas diferentes que sufren algún tipo de discriminación. Ellos han subido a la red YouTube lo siguiente:

Reportaje para el Canal 5 de Lima, Perú

http://www.youtube.com/watch?v=kQfyVDe6hkk

Spot publicitario para la tv e Internet

http://www.youtube.com/watch?v=8WRwt_NK7OI&feature=related

Estos mismos vídeos ya están en la web: http://appel-peru.org

www.youtube.com/watch?v=kQfyVDe6hkk

www.youtube.com/watch?v=8WRwt_NK7OI

]]> http://lisosomales.org/2010/07/muy-activos-andan-los-amigos-peruanos/feed/ 0 APPEL ya tiene una nueva cara http://lisosomales.org/2010/06/appel-ya-tiene-una-nueva-cara/ http://lisosomales.org/2010/06/appel-ya-tiene-una-nueva-cara/#comments Mon, 14 Jun 2010 05:29:59 +0000 xena http://lisosomales.org/?p=95 La Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales tiene un nuevo rostro en Internet. Su página web, www.appel-peru.org cuenta con secciones de noticias, campos de acción  y toda la información de contacto para contar con su generoso apoyo.

¡Visítala ya!

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APPEL (Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales) sigue buscando canales de diálogo con el gobierno de su país para lograr que sea aprobada una ley que protegería a todos los pacientes con enfermedades lisosomales.

Vea el video directamente en YouTube: Sufren enfermedades raras y piden apoyo (APPEL)

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Carlos Blanch y Bequer Vasquez con el vicepresidente del Congreso peruano

Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país, junto con otros líderes y presidentes de diversas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL, asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacients con enfermedades raras en su tierra natal.

He aquí las fotos de la reunión:

Carlos y Bequer con el vicepresidente del Congreso de Perú

Carlos y Bequer con el vicepresidente del Congreso de Perú

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David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana, dijo el lic. Peña, es amplio y está bien atendido por varios sectores de la sociedad: el de las organizaciones de pacientes, el de los médicos, el de las instituciones de salud gubernamentales, el de la industria y el de la academia.

Escuche aquí las conclusiones del lic. Peña sobre nuestra visita a Buenos Aires, en donde se celebraron ambos eventos y donde también conocimos a grandes luchadores sociales de más enfermedades raras, así como a queridos y conocidos miembros de la comunidad lisosomal latinoamericana.

www.youtube.com/watch?v=xOcQ5CwKcuE

El papel que han jugado las instituciones de salud gubernamentales es decisivo, como así lo expresa el dr. Luis Carbajal, del Instituto Nacional de Pediatría. Por más de 20 años ha trabajado el dr. Carbajal con los enfermitos lisosomales que acuden a este prestigioso centro médico y de investigación.

www.youtube.com/watch?v=6uR9PI2UqyA

]]> http://lisosomales.org/2010/03/conclusiones-del-ii-er2010la-y-de-la-vi-icord-2010/feed/ 1 II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010 http://lisosomales.org/2010/03/ii-er2010la-y-vi-congreso-icord-2010/ http://lisosomales.org/2010/03/ii-er2010la-y-vi-congreso-icord-2010/#comments Thu, 18 Mar 2010 23:10:36 +0000 xena http://lisosomales.org/?p=38 David Peña durante su presentación en el II encuentro latinoamericano de enfermedades raras celebrado en Buenos Aires en 2010

David Peña durante su presentación en el II encuentro latinoamericano de enfermedades raras celebrado en Buenos Aires en 2010

El II Encuentro Latinamericano y del Caribe de Enfermedades Raras, organizado por Fundación GEISER y celebrado en Buenos Aires, Argentina el 18 de marzo de 2010 fue un gran acontecimeinto dentro de la comunidad lisosomal de América Latina. No sólo porque asistieron varias asociaciones de pacientes de muchas de las enfermedades llamadas raras, sino porque las organizaciones de enfermos lisosomales de Argentina, Perú, México, Brasil y Colombia nos dimos cita en la bella capital Argentina.

La participación del Proyecto Pide un Deseo México fue la última en ser escuchada. Pero la cuestión de orden no le restó ningún mérito a la emoción, la pasión y el entusiasmo con que fue recibida. Aquí puede ver exactamente qué pasó allá en Buenos Aires:

www.youtube.com/watch?v=GwbiFi-luII

www.youtube.com/watch?v=a8eTnZlhQZ8

www.youtube.com/watch?v=-xnjUbVambc

La Fundación GEISER es una organización no lucrativa que busca mejorar la calidad de vida de los individuos afectados por enfermedades de baja frecuencia, llamadas también enfermedades raras. La mayor fortaleza de GEISER consiste en servir como paragüas para todas las asoicaiones de apcientes en Latinoamérica y en el Caribe, de tal manera que los esfuerzos individuales se vean reforzados y maximizados con la fuerza del grupo.

Nuestra nueva amiga argentina, Ana María Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación GEISER, nos indicó el camino a seguir en este segundo encuentro ER2010LA: Fortalecer el Trabajo Regional. Representantes de ocho asociaciones latinoamericanas llegaron a compartir sus experiencias y la situación particular que prevalece en sus respectivos países. En palabras de Ana María me gustaría expresar cuál fue el espíritu de este maravilloso encuentro de fuerza, voluntades, coraje, huevos y mucha pasión:

“¿Cuál es nuestra esperanza? Que a partir del conocimiento de las distintas realidades podemos planificar los cambios necesarios para potenciar las acciones regionales. ¿Cuál es nuestra certeza? Que juntos podemos lograrlo.”

En la misma semana del encuentro latinoamericano, pero con una duración mayor (del 17-20 de marzo), y en el mismo foro en Buenos Aires se celebró también el VI Congreso sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas ICORD 2010.

Sobre ICORD podemos decir que es una sociedad internacional donde confluyen todos los individuos que están activamente involucrados en el campo de las enfermedades raras: gente dedicada a la salud (médicos, enfermeras, terapistas, etc.), investigadores médico-científicos, autoridades de los institutos de salud pública, profesionales de salud pública (reguladores de fármacos, administradores de los institutos gubernamentales, diputados y senadores de las comisiones de salud pública) y las organizaciones de pacientes con la finalidad de incrementar el bienestar de los que padecen enfermedades raras, así como de sus familias de todo el mundo a través del conocimiento, investigación, cuidados, información y conciencia individual y social.

ICORD organiza conferencias o congresos para que se reúnan todos los interesados y discutan los temas más relevantes sobre el tema. Es ICORD un foro mundial que promueve la investigación, la reflexión ética, las políticas y acciones que estén encaminadas a las enfremedades raras y las drogas huérfanas. También gracias a ICORD se permite el intercambio de buenas prácticas entre los diferentes actores, el desarrollo de enfoques y herramientas internacionales para solucionar los asuntos comunes relacionados con las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.

El tema central de ICORD 2010 fue Enfoques Globales en la Investigación, en la Accesibilidad de los Pacientes al Diagnóstico, Información y Cuidado  y en los Temas Comunes Relacionados con las Enfermedades Relegadas en los Países en Desarrollo.enfermedades lisosomales, enfermedades raras, drogas huérfanas, medicamentos huérfanos, organizaciones de pacientes, enfermos lisosomales

Muchas conferencias con temas interesantes se impartieron. He aquí un listado de las ideas tocadas en las sesiones:

  • Enfermedades raras: Cómo convertirlas en una prioridad de salud pública internacional
  • Iniciativas de las instituciones públicas en relación con la investigación y el acceso de los pacientes a sus tratamientos
  • Investigación de las enfermedades raras por la academia y la industria farmacológica
  • Modelos de accesibilidad para los pacientes y para el cuidado de salud por los familiares
  • Reflexiones de individuos clave sobre las buenas prácticas en relación a la aprobación de fármacos huérfanos: un panel de discusión práctico
  • Bioética de las poblaciones vulnerables
  • Vinculación de necesidades comunes de las enfermedades relegadas
  • Exploración de estrategias para una mejor accesibilidad de los pacientes al diagnóstico y a las terapias
  • Iniciativas internacionales sobre las enfermedades raras y las drogas huérfanas

Al finalizar tanto el encuentro como el congreso hicimos muchos nuevos amigos y reforzamos otros que ya habíamos encontrado. La conferencia ICORD 2010 y el encuentro ER2010LA fueron un rotundo éxito. Aprendimos mucho y nos sentimos muy conectados con el estupendo trabajo que hacen en otros países, como lo descubrimos recientemente en Buenos Aires la semana pasada.

El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. quiere sumarse al esfuerzo latinoamericano que tanta fuerza tiene en el cono sur de nuestro continente. Entendemos que es mediante el conocimiento y la pasión que podremos lograr lo que deseamos: el bienestar de nuestros enfermos y sus familias.

Agradecemos enormemente el trabajo y la invitación de la dra. Virginia A. Llera, actual presidenta de ICORD y de la Fundación GEISER, así como los esfuerzos de Ana María Rodríguez. La hermosa ciudad de Buenos Aires y su estupenda gente, así como nuestras amables anfitrionas hicieron de nuestra semana en Argentina un encuentro inolvidable. ¡Gracias!

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