Les deseamos a nuestros hermanos ecuatorianos el mejor de los resultados, pues sabemos que trabajan duro por las personas que más lo necesitan.

¡Felicidades por su logro!

Les dejamos aquí el informe del segundo debate para reformar la Ley de Salud de Ecuador:

El viernes 17 de septiembre se llevó a cabo una ceremonia muy importante en el Congreso de la República de Perú, la cual fue convocada por la Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU).

Los miembros de ADM Perú en el Congreso de la República

El motivo fue doble: por una lado, realzar la lucha que hace más de 9 años viene realizando la asociación para que se declare el Día de la Distrofia Muscular y las Enfermedades Neuromusculares en nuestro país, lo cual por ahora sólo se conmemora por Internet, haciendo circular un manifiesto.

Originalmente se tomó el 17 de septiembre porque es el día del nacimiento de uno de los grandes médicos que investigo la Distrofia Muscular, el Dr. Guillaume Duchenne de quien lleva el nombre una de las distrofias más severas conocidas y descubiertas por él.

Los miembros de ADM Perú en el Congreso de la República

Por otro lado otro de los motivos de este evento fue fundar  el “Comité Científico de expertos en desórdenes neuromusculares”, para lo cual se convocó a médicos especialistas en este tema.
Estuvo presente el Congresista de la República el Ingeniero Michael Urtecho, que es una  persona con Distrofia Muscular, y uno de los que apoya e impulsa la lucha contra este tipo de afecciones. También se encontraban presentes los profesionales de la salud convocados, pacientes y representantes de las distintas asociaciones de enfermedades neuromusculares y distrofias como Miastenia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, etc…

En esta ceremonia se compartieron testimonios de los pacientes y familiares, el Dr. Ricardo Fujita (genetista) explico sobre las enfermedades neuromusculares y distrofias. El fundador de la ADM PERU, el Sr. Luis Miguel del Aguila expuso el porque del 17 de septiembre. Se leyó el acta de constitución y fundación del Comité Científico, y se nombró  a los doctores convocados, entre los que se encontraban médicos de renombre y gran experiencia en este tema.

ADM Perú en el Congreso de la República

La fundación del “Comité Científico de expertos en desórdenes neuromusculares” impulsado por la ADMPERU se convierte así en un hito histórico en la lucha por  la mejora de vida de los pacientes afectados por estas enfermedades  en el Perú. Este grupo de profesionales tendrá la misión de hacer frente a los difíciles retos y desafíos que presenta el lograr avances sustantivos en el diagnóstico, tratamiento e investigación de los diferentes desórdenes neuromusculares.

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

“SÍNTOMA – TRATAMIENTO – DIAGNÓSTICO”

OBJETIVO:

TODO INDIVIDUO AFECTADO POR UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE TIENE DERECHO A RECIBIR TRATAMIENTOS PARA SU MEJOR CALIDAD DE VIDA POSIBLE, MIENTRAS SE DEFINE SU DIAGNÓSTICO.

FECHA: 22 de OCTUBRE de 2010

LUGAR: Buenos Aires, Argentina

DECLARADA DE INTERÉS NACIONAL ARGENTINO.

HONORABLE SENADO DE LA NACIÓN ARGENTINA: HIPÓLITO IRIGOYEN 1708.

ACTIVIDAD NO ARANCELADA.

SE ENTREGARÁ CERTIFICADO DE ASISTENCIA.

INSCRIPCIÓN:

licdippolito@gmail.com
tel: (Argentina) 011 4547 2975 // 15 6517 2531

ORGANIZAN :

Lic. Claudia Mercedes D’Ippolito
Pte. Asociación ANGELITO DEFICIT de L-CARNITINA
licdippolito@yahoo.com.ar

Sr. Marcelo Minotti
Pte. Asociación Niemann Pick de Argentina
info@niemannpick.org.ar

Grupo de Apoyo a enfermos con Niemann Pick en Argentina

Grupo de apoyo a los enfermos con Déficit de L-Carnitina en Argentina

PROGRAMA PROVISORIO

FAMILIAS FRENTE A :

DEFICIT DE L-CARNITINA – NIEMANN PICK C – FENILCETONURIA
FIBROSIS QUISTICA – MALFORMACION VASCULAR – GLU T 1 – AUTISMO
MPS – ANGELMAN – MIELOMENINGOCELES – TGD – ACIDEMIAS ORGÁNICAS
ACIDEMIA LÁCTICA SAN FILIPPO (MPS III A) – CPT 2 – APERTLIPOFUCSINOSIS O ENF. DE BATTEN

PANEL CIENTÍFICO:

DRA. MARINA SZLAGO – NEUROPEDIATRA

DR. HERNÁN AMARTINO – NEUROPEDIATRA

DR. GUSTAVO BORRAJO – BIOQUÍMICO

DRA. ANDREA SCHENONE – BIOQUÍMICA

DR. BERZEL HÉCTOR – TOXICÓLOGO

DRA. LILIANA ALBA – GENETISTA

DR. ALBERTO DUBROVSKY – NEURÓLOGO

DRA. SUSANA CANELO – NEUROORTOPEDISTA

DRA. GLORIA FORT- OTORRINOLARINGÓLOGA

PANEL TERAPÉUTICO:

LIC PATRICIA STEVANNI – ESTIMULACIÓN TEMPRANA

LIC NOEMI BONANNO – FONOAUDIOLOGÍA

LIC. MARIELA HERRERO – KINESIOLOGÍA

SR ADRIÁN PICA – PSICOMOTRICIDAD

LIC. RITA DENAMI – ESUCACIÓN – INTEGARCIÓN

DRA. GRACIELA BAZZI – EQUINOTERAPIA

LIC GRACIELA PUCKUS – COORD. INTERDISCIPLINARIA

LIC. HUGO FIAMBERTI – DERECHOS DEL DISCAPACITADO

La esperanza está en nuestros genes

A pesar de las diferencias de opinión, durante todo el encuentro prevaleció la cordialidad, la visión del conjunto y el espíritu de colaboración. Los países de Latinoamérica enfrentamos muy diversas problemáticas en relación al cuidado y tratamiento de los enfermos lisosomales; sin embargo, lo que tenemos en común es que la batalla es una cuesta muy empinada, con obstáculos financieros y -sobre todo- con dificultades ideológicas que las autoridades sanitarias deben superar.

¡Saludamos con enorme gusto a nuestros amigos latinoamericanos! Sabemos que el trabajo de todos es muy difícil, pero se requiere de toda nuestra tenacidad y pasión par lograr nuestros objetivos. Dios no ha puesto en el mismo camino.

Todo este preámbulo sirve para exponer el caso de un paciente lisosomal oriundo de Brasil. La Asociación Brasileña de Portadores de la Enfermedad de Gaucher, liderada por Tania y Herbert Levy, exige -y a ellos nos sumamos todos los asistentes a este encuentro- no permitirá que nadie corra riesgos a su salud.

Salomón Chertorivski, comisionado nacional para la protección social en salud (Seguro Popular), nos habló el día de hoy a las 12:36 h exactamente para darnos una gran noticia. De hecho, ¡una fenomenal noticia!

El Consejo General de Salud, antes de que termine este año 2010, habrá de avisar oficialmente que las enfermedades lisosomales Gaucher, Fabry, MPS tipo I, MPS tipo II y Pompe estarán dentro del catálogo de enfermedades cubiertas por el Seguro Popular. Esta noticia, que habla de que en México sí hay cosas que se hacen y se hacen bien, la esperábamos desde abril. Debido a ciertos desequilibrios propiciados por la terrible influenza AH1N1 no se había podido confirmar esta buena nueva. Pero hoy suceedió. Hoy nos han confirmado esto. ¡Y estamos de plácemes!

Lo que esto significa, para nosotros y para todos los mexicanos es que todos, todos, todos, todos los mexicanos afectados con estas terribles enfermedades estarán cubiertos de alguna manera: ya sea que cuenten con IMSS (¡yupi!), con ISSSTE (¡yupi!), con ISSFAM (¡yupi!), con los servicios de salud de Pemex (¡yupi!) o con el Seguro Popular (muy, muy pronto).

¡Sííííi!

¡Muchas felicidades, Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., por tu trabajo incansable!

Muchas gracias también a todos los que han hecho esto posible: Enrique Ruelas Barajas, Salomón Chertorivski, Gabriel Cortés Gallo, José Ángel Córdova Villalobos, David Peña Castillo y a muchos otros que no he mencionado aquí pero que sin ellos, el trabajo no hubiera sido posible.

Reportaje para el Canal 5 de Lima, Perú

http://www.youtube.com/watch?v=kQfyVDe6hkk

Spot publicitario para la tv e Internet

http://www.youtube.com/watch?v=8WRwt_NK7OI&feature=related

Estos mismos vídeos ya están en la web: http://appel-peru.org