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	<title>Lisosomales de Hispanoamérica &#187; asociaciones pacientes lisosomales</title>
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	<description>Donde la retroalimentación es vital</description>
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		<title>III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales</title>
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		<pubDate>Tue, 10 Aug 2010 18:23:35 +0000</pubDate>
		<dc:creator>xena</dc:creator>
				<category><![CDATA[Comunicados e información]]></category>
		<category><![CDATA[Trabajo latinoamericano]]></category>
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		<category><![CDATA[asociaciones pacientes lisosomales]]></category>
		<category><![CDATA[santiago de chile]]></category>

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		<description><![CDATA[¡Saludamos con enorme gusto a nuestros amigos latinoamericanos! Sabemos que el trabajo de todos es muy difícil, pero se requiere de toda nuestra tenacidad y pasión par lograr nuestros objetivos. Dios no ha puesto en el mismo camino. [Lea el resto de III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>En Santiago de Chile fuimos recibidos con los brazos abiertos. La  líder de la Federación de Enfermos Lisosomales de Chile (FELCH), Miriam  Estivil, junto con representantes regionales de Genzyme invitaron a  representantes de Perú, México, Argentina, Paraguay, Venezuela,  Colombia, Uruguay, Brasil y Ecuador a pasar 3 días trabajando y  aprendiendo para tomar decisiones que -al final- se cuajaron dos  iniciativas largamente acariciadas: la Alianza Latinoamericana  de  Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (ALOPEL) y la  Guía de Conducta Ética para las Organizaciones de Pacientes con  Enfermedades Lisosomales.</p>
<p><img class="alignleft" title="III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales" src="http://iap.pideundeseo.org/wp-content/uploads/2010/08/III-Encuentro.png" alt="III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales" width="343" height="168" />A pesar de las diferencias de opinión, durante todo el encuentro  prevaleció la cordialidad, la visión del conjunto y el espíritu de  colaboración. Los países de Latinoamérica enfrentamos muy diversas  problemáticas en relación al cuidado y tratamiento de los enfermos  lisosomales; sin embargo, lo que tenemos en común es que la batalla es  una cuesta muy empinada, con obstáculos financieros y -sobre todo- con  dificultades ideológicas que las autoridades sanitarias deben superar.<img title="Más..." src="http://iap.pideundeseo.org/wp-includes/js/tinymce/plugins/wordpress/img/trans.gif" alt="" /></p>
<p>¡Saludamos con enorme gusto a nuestros amigos latinoamericanos!  Sabemos que el trabajo de todos es muy difícil, pero se requiere de toda  nuestra tenacidad y pasión par lograr nuestros objetivos. Dios no ha  puesto en el mismo camino.</p>
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		<title>Los foros hispanoamericanos de la comunidad lisosomal</title>
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		<pubDate>Tue, 18 Aug 2009 20:37:46 +0000</pubDate>
		<dc:creator>admin</dc:creator>
				<category><![CDATA[General]]></category>
		<category><![CDATA[asociaciones pacientes lisosomales]]></category>
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		<category><![CDATA[foros lisosomales]]></category>
		<category><![CDATA[hispanoamérica]]></category>

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		<description><![CDATA[Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. ha activado los foros de la comunidad lisosomal hispanoamericana para que las asociaciones de pacientes lisosomales puedan encontrar un lugar de expresión, de intercambio de experiencias y de colaboración. [Lea el resto de Los foros hispanoamericanos de la comunidad lisosomal...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Desde octubre de 2008 activamos los foros de la comunidad lisosomal hispanoamericana para que las asociaciones de pacientes lisosomales puedan encontrar un lugar de expresión, de intercambio de experiencias y de colaboración.</p>
<p>Nos dará mucho gusto contar con su participación entusiasta. Nos enteramos por Paulina que ésta era una necesidad que ustedes demandaron. Ya nos encargamos. Bueno, además, ahora pusimos esta página web, Lisosomales de Hispanoamérica, donde complementaremos la información de todos, agregaremos las noticias de los avances de nuestras respectivas asociaciones y tendremos un espacio de encuentro.</p>
<p>¡Bienvenidos!</p>
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		<title>¡Bienvenidos!</title>
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		<pubDate>Sun, 16 Aug 2009 18:25:39 +0000</pubDate>
		<dc:creator>admin</dc:creator>
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		<description><![CDATA[En el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. hemos creado un espacio de intercambio y de diálogo. Además contamos con más sitios web donde puede hallar mucha información y toneladas de esperanza. [Lea el resto de ¡Bienvenidos!...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Bienvenidos, bienvenidos.</p>
<p>¿Padeces una enfermedad lisosomal, como Gaucher, Fabry, MPS o Pompe? ¿Alguno de tus queridos familiares la padece? Pues en este sitio encontrará a personas que sufren el mismo tipo de padecimiento. Las enfermedades lisosomales siguen siendo raras, pero cada vez hay más información acerca de ellas.</p>
<p>En el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. hemos creado un espacio de intercambio y de diálogo. Además contamos con más sitios web donde puede hallar mucha información y toneladas de esperanza.</p>
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