Foros Hispanoamericanos
Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México
Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.
Proyecto Pide un Deseo México,I.A.P.
Revista de la Comunidad Lisosomal · MéxicoSalomón Chertorivski,comisionado nacional para la protección social en salud (Seguro Popular),nos habló el día de hoy a las 12:36 h exactamente para darnos una gran noticia. De hecho,¡una fenomenal noticia! El Consejo General de Salud,antes de que termine este año 2010,habrá de avisar oficialmente que las enfermedades lisosomales Gaucher,Fabry,MPS tipo,MPS tipo II y Pompe estarán dentro del catálogo de enfermedades cubiertas por el Seguro Popular. Esta noticia,que habla de que en México sí hay cosas que se hacen y se hacen bien,la esperábamos desde abril. Debido a ciertos desequilibrios propiciados por la terrible influenza AH1N1 no se había podido confirmar esta buena nueva. Pero hoy suceedió. Hoy nos han confirmado esto. ¡Y estamos de plácemes! [Lea el resto de ¡Lo logramos! Todos los lisosomales mexicanos serán atendidos...]
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 Felices fiestas patrias a todos los mexicanos.           
      | Como siempre,queremos compartir con ustedes las actividades de nuestros amigos latinoamericanos. Nuevamente,en Perú las cosas van viento en popa. En esta ocasión,Discapacidad en Acción avanza en favor de las personas diferentes que sufren algún tipo de discriminación. Ellos han subido a la red YouTube dos videos. [Lea el resto de Muy activos andan los amigos peruanos...] Nuestros amigos de Perú están muy activos. Recientemente ha aparecido un pequeño video de difusión en el blog Causa y Efecto. Ellos hicieron la reseña de una cápsula de tv para el programa 90 Segundos (Frecuencia Latina) que habla sobre las enfermedades lisosomales y su problemática situación ante las autoridades de salud del gobierno de Perú. [Lea el resto de APPEL está muy activo...] Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país,junto con otros líderes y presidentes de diversas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL,asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacientes con enfermedades raras en su tierra natal. [Lea el resto de Reunión con el vicepresidente del Congreso peruano...] El Proyecto Pide un Deseo México se suma al esfuerzo de Fundación GEISER para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros,al igual que para GEISER,la comunidad está formada por los pacientes y sus familias,los profesionales del cuidado de la salud,las instituciones de salud gubernamentales,los profesionales en salud pública,la academia médica junto con los investigadores científicos y la industria farmacéutica. Nuestra comunidad lisosomal sabe que debe salir asilamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe. [Lea el resto de II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010...] |   01-800-831-0202 Nuestra oficina está localizada en:Altadena #59-501,esq. Dakota Contáctanos a través de Internet:info@pideundeseo.orgproyecto.pideundeseo.mexico @gmail.com | ||||||
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