Mes de la Patria Felices fiestas patrias a todos los mexicanos. Nuestros hermanos en HispanoaméricaAgréganos a tu página iGoogle | |
Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país,junto con otros líderes y presidentes de diversas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL,asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacientes con enfermedades raras en su tierra natal. [Lea el resto de Reunión con el vicepresidente del Congreso peruano...]
El Proyecto Pide un Deseo México se suma al esfuerzo de Fundación GEISER para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros,al igual que para GEISER,la comunidad está formada por los pacientes y sus familias,los profesionales del cuidado de la salud,las instituciones de salud gubernamentales,los profesionales en salud pública,la academia médica junto con los investigadores científicos y la industria farmacéutica. Nuestra comunidad lisosomal sabe que debe salir asilamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe. [Lea el resto de II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010...]
David Peña hace comentarios en el pre-congreso del ICORD 2010 Este 17 de marzo escuchamos dos presentaciones de sendos asesores de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y después asistimos a cuatro sesiones de panelistas,muchos de ellos originarios de Europa y Estados Unidos. El objetivo de las mesas fue compartir las experiencias en materia de legislación,investigación y desarrollo de drogas huérfanas. Los temas de las sesiones fueron: Historia y compromisos de la industria El papel de la Academia en la integración Un nuevo actor clave en el proceso histórico:las organizaciones de pacientes La historia del compromiso de los gobiernos con las Enfermedades Raras | | Ellos son nuestros enfermosAyúdanos a ayudarlosDonativos en la cuenta Somos una donataria autorizada con registro SAT #325-SAT-09-IV-E-72679 (8 de marzo de 2007). Call Center de la Comunidad Lisosomal |