Foros Hispanoamericanos
Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México
Palito y Toto Piden un Deseo, A.C.
Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
Revista de la Comunidad Lisosomal · MéxicoTodo este preámbulo sirve para exponer el caso de un paciente lisosomal oriundo de Brasil. La Asociación Brasileña de Portadores de la Enfermedad de Gaucher, liderada por Tania y Herbert Levy, exige -y a ellos nos sumamos todos los asistentes a este encuentro- no permitirá que nadie corra riesgos a su salud. [Lea el resto de Ni la dosis ni la terapia deben cambiar...]
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Además de exponer nuestros avances, los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más; entre otras cosas, la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes. [Lea el resto de En Chile se habla de todo...] Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país, junto con otros líderes y presidentes de diversas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL, asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacientes con enfermedades raras en su tierra natal. [Lea el resto de Reunión con el vicepresidente del Congreso peruano...] David Peña, el presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana, dijo el lic. Peña, es amplio y está bien cubierto por varios sectores de la sociedad: el de las organizaciones de pacientes, el de los médicos, el de las instituciones de salud gubernamentales, el de la industria y el de la academia. [Lea el resto de Conclusiones del II ER2010LA y de la VI ICORD 2010...] Mostramos aquí las imágenes del 2º Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales [Lea el resto de 2º Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales...] Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. ha activado los foros de la comunidad lisosomal hispanoamericana para que las asociaciones de pacientes lisosomales puedan encontrar un lugar de expresión, de intercambio de experiencias y de colaboración. [Lea el resto de Los foros hispanoamericanos de la comunidad lisosomal...] En el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. hemos creado un espacio de intercambio y de diálogo. Además contamos con más sitios web donde puede hallar mucha información y toneladas de esperanza. [Lea el resto de ¡Bienvenidos!...] |
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