Foros Hispanoamericanos
Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México
Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.
Proyecto Pide un Deseo México,I.A.P.
Revista de la Comunidad Lisosomal · MéxicoTodo este preámbulo sirve para exponer el caso de un paciente lisosomal oriundo de Brasil. La Asociación Brasileña de Portadores de la Enfermedad de Gaucher,liderada por Tania y Herbert Levy,exige -y a ellos nos sumamos todos los asistentes a este encuentro- no permitirá que nadie corra riesgos a su salud. [Lea el resto de Ni la dosis ni la terapia deben cambiar...]
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 Felices fiestas patrias a todos los mexicanos.           
      | Además de exponer nuestros avances,los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más;entre otras cosas,la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes. [Lea el resto de En Chile se habla de todo...] Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país,junto con otros líderes y presidentes de diversas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL,asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacientes con enfermedades raras en su tierra natal. [Lea el resto de Reunión con el vicepresidente del Congreso peruano...] David Peña,el presidente del Proyecto Pide un Deseo México,i.a.p.,expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana,dijo el lic. Peña,es amplio y está bien cubierto por varios sectores de la sociedad:el de las organizaciones de pacientes,el de los médicos,el de las instituciones de salud gubernamentales,el de la industria y el de la academia. [Lea el resto de Conclusiones del II ER2010LA y de la VI ICORD 2010...] Mostramos aquí las imágenes del 2º Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales [Lea el resto de 2º Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales...] Proyecto Pide un Deseo México,I.A.P. ha activado los foros de la comunidad lisosomal hispanoamericana para que las asociaciones de pacientes lisosomales puedan encontrar un lugar de expresión,de intercambio de experiencias y de colaboración. [Lea el resto de Los foros hispanoamericanos de la comunidad lisosomal...] En el Proyecto Pide un Deseo México,I.A.P. hemos creado un espacio de intercambio y de diálogo. Además contamos con más sitios web donde puede hallar mucha información y toneladas de esperanza. [Lea el resto de ¡Bienvenidos!...] |   01-800-831-0202 Nuestra oficina está localizada en:Altadena #59-501,esq. Dakota Contáctanos a través de Internet:info@pideundeseo.orgproyecto.pideundeseo.mexico @gmail.com | ||||||
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