Lisosomales de Hispanoamérica » enfermos lisosomales http://lisosomales.org Donde la retroalimentación es vital Tue, 08 Nov 2011 19:26:08 +0000 en hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.2.1 Ni la dosis ni la terapia deben cambiar http://lisosomales.org/2010/08/ni-la-dosis-ni-la-terapia-deben-cambiar/ http://lisosomales.org/2010/08/ni-la-dosis-ni-la-terapia-deben-cambiar/#comments Tue, 10 Aug 2010 18:21:29 +0000 xena http://lisosomales.org/?p=117 Dentro del III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de América Latina ha surgido la inquietud del cambio de dosis en el tratamiento médico de remplazo enzimático. Si nuestros familiares no reciben la dosis que se ha especificado por el médico tratante en los tiempos y formas, corren serios peligros y no lo vamos a permitir. Nadie le va a quitar la certeza a los pacientes lisosomales de que el tratamiento médico es su derecho. No es discutible ni negociable.

Todo este preámbulo sirve para exponer el caso de un paciente lisosomal oriundo de Brasil. La Asociación Brasileña de Portadores de la Enfermedad de Gaucher, liderada por Tania y Herbert Levy, exige -y a ellos nos sumamos todos los asistentes a este encuentro- no permitirá que nadie corra riesgos a su salud.

]]> http://lisosomales.org/2010/08/ni-la-dosis-ni-la-terapia-deben-cambiar/feed/ 0 En Chile se habla de todo http://lisosomales.org/2010/08/en-chile-se-habla-de-todo/ http://lisosomales.org/2010/08/en-chile-se-habla-de-todo/#comments Tue, 10 Aug 2010 18:02:48 +0000 xena http://lisosomales.org/?p=112 III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades LisosomalesAdemás de exponer nuestros avances, los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más; entre otras cosas, la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes.

]]> http://lisosomales.org/2010/08/en-chile-se-habla-de-todo/feed/ 0 Reunión con el vicepresidente del Congreso peruano http://lisosomales.org/2010/04/reunion-con-el-vicepresidente-del-congreso-peruano/ http://lisosomales.org/2010/04/reunion-con-el-vicepresidente-del-congreso-peruano/#comments Wed, 14 Apr 2010 23:49:24 +0000 xena http://lisosomales.org/?p=74 Carlos Blanch y Bequer Vasquez con el vicepresidente del Congreso peruano

Carlos Blanch y Bequer Vasquez con el vicepresidente del Congreso peruano

Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país, junto con otros líderes y presidentes de diversas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL, asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacients con enfermedades raras en su tierra natal.

He aquí las fotos de la reunión:

Carlos y Bequer con el vicepresidente del Congreso de Perú

Carlos y Bequer con el vicepresidente del Congreso de Perú

]]> http://lisosomales.org/2010/04/reunion-con-el-vicepresidente-del-congreso-peruano/feed/ 0 Conclusiones del II ER2010LA y de la VI ICORD 2010 http://lisosomales.org/2010/03/conclusiones-del-ii-er2010la-y-de-la-vi-icord-2010/ http://lisosomales.org/2010/03/conclusiones-del-ii-er2010la-y-de-la-vi-icord-2010/#comments Fri, 26 Mar 2010 23:26:58 +0000 xena http://lisosomales.org/?p=54 Fundación GEISER:::Grupo de Enlace, Información y Soporte para las Enfermedades RarasICORD:::International Conference On Rare Diseases
David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana, dijo el lic. Peña, es amplio y está bien atendido por varios sectores de la sociedad: el de las organizaciones de pacientes, el de los médicos, el de las instituciones de salud gubernamentales, el de la industria y el de la academia.

Escuche aquí las conclusiones del lic. Peña sobre nuestra visita a Buenos Aires, en donde se celebraron ambos eventos y donde también conocimos a grandes luchadores sociales de más enfermedades raras, así como a queridos y conocidos miembros de la comunidad lisosomal latinoamericana.

www.youtube.com/watch?v=xOcQ5CwKcuE

El papel que han jugado las instituciones de salud gubernamentales es decisivo, como así lo expresa el dr. Luis Carbajal, del Instituto Nacional de Pediatría. Por más de 20 años ha trabajado el dr. Carbajal con los enfermitos lisosomales que acuden a este prestigioso centro médico y de investigación.

www.youtube.com/watch?v=6uR9PI2UqyA

]]> http://lisosomales.org/2010/03/conclusiones-del-ii-er2010la-y-de-la-vi-icord-2010/feed/ 2 2º Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales http://lisosomales.org/2009/08/encuentro-latinoamericano-asociaciones-pacientes-lisosomales/ http://lisosomales.org/2009/08/encuentro-latinoamericano-asociaciones-pacientes-lisosomales/#comments Mon, 31 Aug 2009 17:36:18 +0000 admin http://lisosomales.org/?p=18 Se celebró en la húmeda y hermosa ciudad puerto de Lima, Perú los días 27 al 29 de agosto de 2009. Una experiencia enriquecedora para todos los asistentes, sin duda. Les dejamos las fotos, que siempre dicen más que mil palabras.

Fundada por el conquistador español Francisco Pizarro el 18 de enero de 1535 y nombrada como la «Ciudad de los Reyes», la ahora capital del Perú fue la sede del “Segundo Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales”.

El encuentro estuvo lleno de testimonios emotivos, presentaciones médicas de primer nivel y la información más reciente del ámbito farmacéutico.

Aunque por momentos lo olvidamos, el aprendizaje hace un año adquirido en el Taller de Liderazgo Facilitador nos fue de gran ayuda en este segundo encuentro, y es que es inevitable tener ciertas discrepancias entre unos y otros cuando venimos de distintas culturas, tenemos diferentes posiciones y un sinfín de ideas, finalmente el diálogo y el entendimiento se sobrepusieron a todo.

Las metas de éste año fueron a) la construcción de una red de comunicación entre asociaciones, misma que ya está a disposición de todos nosotros los 365 días del año, 24 horas al día en http://lisosomales.org/foros/ y b) la creación de un código de conducta entre las mismas. Asimismo se propuso una tercera meta: c) la importancia de formar un grupo latinoamericano de asociaciones de pacientes con enfermedades lisosomales para tener un mayor peso en cualquier institución gubernamental del mundo entero; esta idea, que ya se había propuesto hace un año, ahora está mucho más encaminada y mejor pensada.

Con respecto a los incisos b y c, se llegó a la conclusión de mandar al foro las diferentes propuestas que como asociación hagamos, para así darlas a conocer entre nosotros. Las propuestas de ambos temas tendrán que ser enviadas antes del día 12 de octubre del presente año, y se evaluarán por todos nosotros, de tal modo que en el siguiente encuentro ya hayamos llegado a un acuerdo y, estando todos presentes, lo apoyemos o rechacemos y, de ser el caso, lo firmemos.
Entre risas, lágrimas, esfuerzos, logros y miles de emociones sucedió lo que tenía que suceder.

Fueron dos días de trabajo en equipo que dieron como resultado un verdadero sentido de compromiso y entusiasmo para seguir adelante como ayer, como hoy, como siempre…

ATTE. Pali y Toto del PROYECTO PIDE UN DESEO MÉXICO I.A.P.

]]> http://lisosomales.org/2009/08/encuentro-latinoamericano-asociaciones-pacientes-lisosomales/feed/ 4 Los foros hispanoamericanos de la comunidad lisosomal http://lisosomales.org/2009/08/foros-hispanoamericanos-comunidad-lisosomal/ http://lisosomales.org/2009/08/foros-hispanoamericanos-comunidad-lisosomal/#comments Tue, 18 Aug 2009 20:37:46 +0000 admin http://lisosomales.org/?p=4 Desde octubre de 2008 activamos los foros de la comunidad lisosomal hispanoamericana para que las asociaciones de pacientes lisosomales puedan encontrar un lugar de expresión, de intercambio de experiencias y de colaboración.

Nos dará mucho gusto contar con su participación entusiasta. Nos enteramos por Paulina que ésta era una necesidad que ustedes demandaron. Ya nos encargamos. Bueno, además, ahora pusimos esta página web, Lisosomales de Hispanoamérica, donde complementaremos la información de todos, agregaremos las noticias de los avances de nuestras respectivas asociaciones y tendremos un espacio de encuentro.

¡Bienvenidos!

]]> http://lisosomales.org/2009/08/foros-hispanoamericanos-comunidad-lisosomal/feed/ 3 ¡Bienvenidos! http://lisosomales.org/2009/08/bienvenidos/ http://lisosomales.org/2009/08/bienvenidos/#comments Sun, 16 Aug 2009 18:25:39 +0000 admin http://lisosomales.org/?p=1 Bienvenidos, bienvenidos.

¿Padeces una enfermedad lisosomal, como Gaucher, Fabry, MPS o Pompe? ¿Alguno de tus queridos familiares la padece? Pues en este sitio encontrará a personas que sufren el mismo tipo de padecimiento. Las enfermedades lisosomales siguen siendo raras, pero cada vez hay más información acerca de ellas.

En el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. hemos creado un espacio de intercambio y de diálogo. Además contamos con más sitios web donde puede hallar mucha información y toneladas de esperanza.

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